Ambulantna paliativna oskrba za Parkinsonovo bolezen

ozadje

Klinična slika Parkinsonovega sindroma in z njim povezanih motenj (Parkinsonova bolezen in z njim povezane motnje [PDRD]) je zapletena in vodi do različnih omejitev. Z napredovanjem bolezni se pri bolniku spreminjajo klinična slika, stopnja omejitev in potreba po negi. Poleg fizičnih pritožb ima PDRD pogosto tudi psihosocialne težave in včasih kognitivne motnje. Zapletenost in dinamika PDRD zahtevata stalno ocenjevanje in prilagajanje medicinske terapije, oskrbe in psihosocialne podpore. Skrb za bolnika z PDRD je lahko za negovalce veliko breme.

Paliativna oskrba

Paliativna oskrba je multidisciplinaren pristop k paliativni oskrbi in vključuje psihosocialno, zdravstveno in zdravstveno oskrbo ter zdravljenje ljudi z neozdravljivimi, življenjsko nevarnimi in / ali kronično progresivnimi boleznimi. Multidisciplinarne skupine, ki jih po potrebi sestavljajo zdravniki, medicinske sestre, psihologi, socialni delavci in duhovščina, naj bi zagotavljale celostno pacientovo osredotočeno pacientovo oskrbo in s tem izboljšale kakovost življenja hudo bolnih. Ena študija je ocenila koristi ambulantne paliativne oskrbe pri bolnikih z PDRD v primerjavi s standardno oskrbo, ki je bila do zdaj v navadi.

Postavljanje ciljev

Cilj študije je bil ugotoviti, ali ambulantna paliativna oskrba izboljša posamezne rezultate zdravljenja in kakovost življenja bolnikov v primerjavi s standardno oskrbo. Poleg tega so bili ocenjeni učinki paliativne oskrbe na stresno stanje negovalcev.

Metode

Randomizirana klinična študija je bila izvedena s pacienti treh specializiranih univerzitetnih bolnišnic. V študijo so bili vključeni bolniki z idiopatsko Parkinsonovo boleznijo in sorodnimi motnjami, ki so imeli zmerno do visoko potrebo po paliativni oskrbi. Izključeni so bili pacienti, ki so zaradi drugih diagnoz potrebovali akutno oskrbo ali paliativno podporo, pa tudi pacienti, ki so že prejemali paliativno oskrbo ali niso mogli ali nočejo upoštevati študijskega protokola.

Paliativna oskrba in standardna oskrba

Udeleženci so bili v študijo vključeni med 1. novembrom 2015 in 30. septembrom 2017. Razdeljeni so bili v dve skupini: ena skupina je poleg standardne oskrbe prejemala tudi ambulantno paliativno oskrbo, druga skupina pa samo standardno oskrbo. Obdobje opazovanja je bilo eno leto. Paliativno oskrbo so izvajali nevrologi, socialni delavci, duhovščina in medicinske sestre s pomočjo kontrolnih seznamov in pod vodstvom zdravnika za paliativno oskrbo. Standardna oskrba je bila zagotovljena v sodelovanju z nevrologi in splošnimi zdravniki.

Kakovost življenja bolnikov in stres na negovalcih

Primarna končna cilja študije sta bila kakovost življenja bolnikov, določena s pomočjo kakovosti življenja pri lestvici Alzheimerjeve bolezni (QoL-AD), in obremenitev njihovih negovalcev z intervjujem Zarid Burden (ZBI). QoL-AD je zajemal 13 področij. Na območje je bila dana najmanj ena točka. Najnižja ocena 13 je bila za zelo slabo kakovost življenja, najvišja ocena 52 pa za odlično kakovost življenja. ZBI je bil razvit za samooceno sorodnikov bolnikov z demenco. V študiji je bila uporabljena kratka različica, ki je obsegala dvanajst področij, s skupnim rezultatom 0 točk brez stresa in 48 točk največjega stresa za negovalno osebje.

Rezultati

V raziskavi je sodelovalo 210 bolnikov in 175 medicinskih sester. 64,3% bolnikov je bilo moškega spola in povprečna starost 70 let. Šest mesecev po začetku opazovalnega obdobja je bilo ugotovljeno izboljšanje kakovosti življenja bolnikov s paliativno oskrbo v povprečju za 5,5 točke (standardni odklon [SD] 0,66), medtem ko se je kakovost življenja bolnikov z izključno standardno oskrbo povečala za povprečno 4,2 (SD 0,82) točke poslabšala. Ocena učinka zdravljenja paliativne oskrbe je bila 1,87 (95% interval zaupanja [IZ], 0,47-3,27; P = 0,009). Dvanajst mesecev po začetku študije se je obremenitev medicinskih sester pri bolnikih s paliativno oskrbo v povprečju zmanjšala za 2 točki.

Zaključek

V primerjavi s standardno oskrbo je tudi ambulantna paliativna oskrba izboljšala klinično sliko in potek PDRD. Vendar avtorji sami priznavajo, da je treba v primeru zapletene in dinamične klinične slike, kot sta PDRD in različne potrebe bolnikov, neposredne primerjave oceniti zelo natančno. Za zanesljivejše izjave so potrebne nadaljnje študije in zbiranje podatkov.